Vereador Clodoaldo inspira lei que identifica pessoas com doenças raras

• 29/10/2023

Parlamentar de Hortolândia propôs criação de projeto estadual que cria Carteira de Identificação para Pessoas com Doenças Raras; lei foi sancionada pelo governador

Paulo Medina | Tribuna Liberal

O vereador de Hortolândia, Clodoaldo Santos da Silva (MDB), autor da moção de apelo 106/2022 que solicitava a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara em todo o Estado, inspirou a criação do Projeto de Lei 254/2022, proposto pelo deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania), na Alesp (Assembleia Legislativa de São Paulo). O projeto foi aprovado na Alesp e foi recentemente sancionado pelo governador Tarcísio de Freitas (Republicanos), instituindo a carteira de identificação.

Clodoaldo explicou que a iniciativa foi construída em parceria com a ABA (Associação Brasileira Addisoniana). Em seguida, o vereador sugeriu ao deputado Rafa Zimbaldi e à Alesp a criação do projeto de lei, visando melhorar o atendimento e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras em São Paulo.  A lei garante atendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados para esses moradores, para um acesso mais fácil e aos serviços essenciais.

Clodoaldo destacou a atuação de Rafa Zimbaldi “pela sensibilidade” em relação ao tema e do governador Tarcísio de Freitas por sancionar a lei, “reconhecendo a importância dessa iniciativa para a comunidade”. Além disso, Clodoaldo destacou a colaboração do presidente do Instituto Amor e Carinho de Campinas, Wesley Pacheco, e ressaltou a necessidade contínua de conscientização sobre as doenças raras.

As doenças raras, como definidas pela OMS (Organização Mundial de Saúde), afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que 13 milhões de pessoas no Brasil vivam com doenças raras, enfrentando uma ampla gama de sinais e sintomas que variam de pessoa para pessoa. Alarmantemente, cerca de 8 mil tipos de doenças raras podem levar à morte de pelo menos 30% dos pacientes antes dos cinco anos de idade, e 75% dessas condições afetam crianças. A maioria dessas doenças tem origem genética, sendo transmitida dos pais para os filhos.

“A lei 17.802/2023, agora em vigor, representa um passo crucial para fornecer apoio e assistência adequada a essas pessoas e suas famílias. A criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara é um marco na busca por uma sociedade mais inclusiva e empática, onde todos têm acesso igualitário aos serviços essenciais, independentemente de suas condições de saúde”, afirmou Clodoaldo.

“A aprovação do nosso projeto de lei é um grande avanço na conscientização da sociedade no acolhimento das pessoas com doenças raras e toda estrutura de saúde, pública e privada. Agradeço o vereador Clodoaldo, de Hortolândia, e o presidente do Instituto Amor e Carinho, Wesley Pacheco, de Campinas, que trouxeram essa ideia para elaborarmos o projeto de lei”, disse Zimbaldi.