Comitiva de Sumaré reforça a ministro pedido de oferta de terapia para AME

Em continuidade à Luta Pela Cura da Atrofia Muscular Espinhal, grupo cobrou de Gilberto Occhi a inclusão do Spinraza no SUS

Uma comitiva de Sumaré formada pelos vereadores Dudú Lima (PPS), Warlei Fininho de Faria (PSD) e Ney do Gás (PV), representando a Câmara Municipal, e pelo jovem sumareense Jelres Rodrigues de Freitas, participou na segunda-feira (11/12) de uma audiência com o ministro da Saúde, Gilberto Occhi, em São José do Rio Preto. O objetivo foi cobrar a disponibilização, no SUS (Sistema Único de Saúde), do medicamento Spinraza (Nusinersena), único tratamento disponível atualmente para a AME (Atrofia Muscular Espinhal) que acomete Freitas.
Participaram do encontro os pais de Jelres de Freitas, Manoel e Francisca, que também compõem o grupo que luta pela incorporação do Spinraza ao SUS. Freitas abordou o assunto de forma a sensibilizar o ministro para a causa. Occhi garantiu ao rapaz que vai se dedicar “intensamente” à inclusão do remédio na Rename (Relação Nacional de Medicamentos, que lista os itens que são distribuídos gratuitamente aos pacientes) “ainda neste ano”.
A visita do ministro se deu em uma solenidade com os prefeitos da região de São José do Rio Preto na qual foram repassadas diversas verbas para incrementar a Saúde em toda mesorregião, apontou o grupo de Sumaré em nota.
A visita do ministro se deu em uma solenidade com os prefeitos da região de São José do Rio Preto na qual foram repassadas diversas verbas para incrementar a Saúde em toda mesorregião, apontou o grupo de Sumaré em nota.
Recentemente, após cinco anos de testes com a nova substância, os resultados mostraram que as crianças submetidas às pesquisas voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir e a se sentar sozinha. Em 2017, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) publicou o registro do medicamento. Dessa forma, o Spinraza poderá ser comercializado no Brasil – mas ele é caríssimo e ainda não é disponibilizado pelo SUS.
Atualmente, a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), órgão vinculado ao Ministério da Saúde, conduz a análise do pedido de inclusão do remédio no SUS, após um processo de Consulta Pública (de nº 45) que discutiu a recomendação inicial da Comissão de não incorporar a única terapia medicamentosa disponível no mundo ao SUS.
No entanto, a Consulta Pública recebeu um recorde de cerca de 37 mil contribuições, incluindo cerca de 860 de caráter técnico-científico e 36 mil de experiência e opinião, das quais mais de 90% se mostraram contrárias à recomendação da Conitec – ou seja, defendendo a incorporação do medicamento na Rede Pública.
A última etapa do processo é a recomendação final da Conitec – que depois será encaminhada ao secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, que decide se o medicamento será ou não incorporado ao SUS, e os critérios que deverão ser observados. Não há uma data específica para a decisão final, porém, de acordo com a regulação vigente, a Conitec tem 180 dias, prorrogáveis por mais 90, para concluir todo o processo – o que corresponderia ao final de 2018 e início de 2019.
Jelres de Freitas é um dos três casos de moradores de Sumaré que sofrem com a AME (Atrofia Muscular Espinhal). Os outros são o pequeno Miguel, de 2 anos, cujo pai Alexsander Henrique Dorigo da Silva luta para salvar a vida do filho, e a pequena Duda, de 3 anos, moradora da Vila Operária.

PEDIDOS
Também no encontro em São José do Rio Preto, atendendo a uma solicitação do prefeito Luiz Alfredo Dalben (PPS) e do secretário de Saúde de Sumaré, Rubens Gatti, foi pleiteado para a cidade um equipamento de Ultrassonografia com Coppler, um equipamento de Fundoscopia e a instalação de uma UPA (Unidade de Pronto Atendimento) na região do Maria Antônia. “Tais pleitos foram protocolados e receberão uma atenção especial do ministro nos próximos dias”, garantiu a comitiva sumareense.

Doença rara, AME causa perda de neurônios motores do corpo

A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença rara que afeta aproximadamente entre 7 a 10 indivíduos em cada 100 mil nascidos vivos, sendo a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade.
A AME é caracterizada pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior, resultando em atrofia muscular progressiva e grave. Indivíduos com tipos mais graves de AME podem perder seus movimentos e ter dificuldades de executar atividades motoras básicas, como respirar e engolir. Ela pode começar a se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, maior é a gravidade da doença.
A AME é classificada clinicamente em subtipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes. Todos os sinais e sintomas têm como base a fraqueza, atrofia (diminuição do músculo) e hipotonia (flacidez) musculares.
Para o neurologista Edmar Zanoteli, as melhorias conquistadas com o novo medicamento “são sólidas”. “Os benefícios não são frágeis, pelo contrário. O medicamento é capaz de, no mínimo, impedir a progressão da doença em todas as formas de atrofia muscular espinhal, algo sem precedentes no universo das doenças neurodegenerativas. Isso por si só já é uma evidência de benefício muito grande”, esclareceu o especialista.

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